secondo la terminologia dell’International Society for the Study of Vulvovaginal Disease (ISSVD, 2016) La vulvodinia è definita come
fastidio vulvare che dura da almeno 3 mesi, che non ha una chiara causa identificabile e che può avere potenziali fattori associati.
Si tratta di una condizione complessa e multifattoriale, spesso trascurata o diagnosticata tardivamente, che impatta profondamente sulla qualità di vita, la funzione sessuale e la salute mentale delle donne.
La diagnosi viene fatta per esclusione (ovvero per l’assenza di altre patologie dimostrabili) poiché la vulvodinia è una malattia da dolore “sine causa”.
Che dimensione ha il problema?
Fino a circa 40 anni fa non esistevano pubblicazioni in merito. Nel 1978, Dodson e Friedrich descrissero questa condizione in cui le donne riferivano dolore vulvare e dispareunia, in cui non si osservavano evidenti reperti clinici, interpretandola come dolore psicogeno e chiamandola vulvovaginite psicosomatica.
La malattia può presentarsi in donne di tutte le età, dall’infanzia alla senescenza, anche se la fascia di età più colpita è tra i 20 e i 50 anni.
Uno studio effettuato da Landry nel 2009 ha evidenziato che questa malattia viene diagnosticata prevalentemente nelle giovani donne, con un iniziale comparsa dei sintomi fra i 18 e 25 anni.
La vulvodinia può manifestarsi a qualsiasi età, ma mostra due picchi principali:
- Donne giovani (20–40 anni), in cui la forma provocata localizzata (vestibolodinia) è più comune, spesso correlata a iperattività del pavimento pelvico e a fenomeni di sensibilizzazione centrale.
- Donne in perimenopausa e postmenopausa, dove il dolore vulvare può essere aggravato da atrofia epiteliale, alterazioni ormonali e neuropatie periferiche.
Nonostante si tratti di una condizione clinica poco conosciuta, non è una malattia rara. Uno studio epidemiologico condotto negli Stati Uniti nel 2012, rilevava una prevalenza della malattia del 16% nelle donne dai 18 ai 64 anni (1 donna su 7).
In Spagna, uno studio pubblicato nel 2019 ha dimostrato che la prevalenza nel corso della vita raggiunge il 13% di tutte le donne. Nel 2012 Il National Istitute of Health ha evidenziato che il 60% delle pazienti con sintomi da vulvodinia aveva consultato almeno 3 medici e il 40% rimaneva ugualmente senza diagnosi anche dopo 3 consulti. Solo 1.4 % delle donne che si rivolgevano al medico avevano una diagnosi precisa.
Questi dati sull’incidenza della malattia molto probabilmente sono sottostimati in quanto, nonostante si tratti di una problematica molto diffusa, spesso non è diagnosticata, quindi non emerge e non viene curata per molti anni.
Negli ultimi anni però si è osservato un aumento esponenziale degli studi scientifici pubblicati sulla vulvodinia, sia per la maggiore consapevolezza da parte delle donne che per un’aumentata attenzione e capacità diagnostica da parte dei medici.
Qualità di vita
Il grafico descrive le esperienze comunemente vissute dalle donne con vulvodinia e le loro correlazioni.
Sicuramente vivere con la vulvodinia limita molte attività della vita quotidiana come stare seduti a lungo, avere rapporti sessuali e fare esercizio fisico. (Donaldson 2010).
Nei casi più severi può equivalere ad avere una disabilità fisica che impedisce di continuare a lavorare. Alcuni studi hanno sottolineato che il livello di qualità di vita di donne con vulvodinia è inferiore a quella dei trapiantati renali e di pazienti con multiple fratture da osteoporosi. (Xie 2012).
L’isolamento sociale è frequente e solo 1 donna su 4 dichiara di poter parlare liberamente con altre donne dei propri problemi vulvari.
Patient Booklets available at www.nva.org/shgss
